Fundada em 24 de novembro de 2014, com sede na cidade de São Paulo, é uma organização não governamental sem fins lucrativos, de âmbito nacional que visa promover os direitos constitucionais das pessoas portadoras dessa síndrome e que se encontram em situação de vulnerabilidade social.

      A CDLS BRASIL busca orientar e conscientizar a sociedade e classe médica sobre a existência de doenças raras, e através de seus representantes buscamos estar presente em centros de tratamento, divulgando e propagando nas mídias sociais, televisas, escritas e faladas.